Eesti Epilepsialiidu arengukava 2017-2021

Eesti Epilepsialiidu arengukava aastateks 2014-2016 on valminud Kodanikuühiskonna Sihtkapitali toel. Arengukava on koostatud kolmeks aastaks, tulemuste hindamine tehakse ja edasised tegevused planeeritakse 2015. aasta IV kvartalis.

 

Epilepsia

Epilepsia on närvisüsteemi krooniline haigus, mille tunnuseks on korduvad ja mitteprovotseeritud epileptilised hood. Epilepsiat tuntakse  eesti keeles ka langetõve nime all, kuid see on vana, ebatäpne ja eksitav termin, mistõttu me antud terminit kasutada ei soovita.

Epilepsiaga inimesi on umbes 0,8%. Kuigi üleriigiline epilepsiaregister puudub, võib arvata, et Eestis on ligikaudu 9000 epilepsiahaiget.

Epileptilisi hooge põhjustab peaaju närvirakkude samaaegne epileptiline aktiivsus (peamiselt ajukoores), mis katkestab lühikeseks ajaks aju normaalse tegevuse. Epilepsiat võivad põhjustada raseduse või sünnituse ajal tekkinud ajukahjustused, kaasasündinud ainevahetushaigused, peatraumad, ajukasvajad, mürgitused jms. Epileptilise hoo peamine tunnus on võimetus ennast kontrollida tahtele allumatu liigutushäire või teadvuskao tõttu. Näiliselt süütud olukorrad võivad olude kokkusattumisel põhjustada ootamatult tõsiseid tagajärgi.

Inimestel avalduvad hood erinevalt ja need hood alluvad erinevalt ka ravile, mistõttu nii nende ohuaste kui ka ohutusnõuded on mõnevõrra erinevad. Ohutusnõuded peavad olema olukorrale vastavad ja mõistlikud. Ülemäärased piirangud takistavad igapäevast elu, õõnestavad enesekindlust ja nii tekib trots ka põhjendatud nõuete vastu. Tuleb leida kompromiss ohutuse ja normaalse elu vahel. Kõige tähtsam on elada nii aktiivset elu kui vähegi võimalik. Seetõttu võib öelda, et epilepsiahaige on tavaline inimene, kes haigushoo korral vajab kaasinimeste mõistvat suhtumist ja abi. Hoogudevahelisel perioodil säiluvad nende võimed ja vajadused täielikult. Samas tuleb meeles pidada, et epilepsiahoogudega inimesed kogevad elu ja haiguse eri etappidel mitmeid sotsiaal-psühholoogilisi probleeme. Ühiskonnas sageli ilmnev negatiivne ja kartlik suhtumine epilepsiasse võib haiguse algperioodil põhjustada selle eitamist või varjamist. Mitmed piirangud, näiteks elukutsevalikul ja sobiva töökoha leidmisel, probleemid autojuhtimise õigusega, vahel ka suhtlemine teiste inimestega ja toimetulek nende negatiivsete hoiakutega mõjutavad oluliselt enesehinnangut. Madal enesehinnang soodustab aga psühhosotsiaalsete probleemide teket.

Haigusspetsiifikast hoolimata tuleb epilepsiahaigeid tunnustada ühiskonna loomuliku osana, kellel on kõik õigused osaleda ühiskonnaelus võrdsetel alustel. Hoolimata  seadusanduluse arengust ja ühiskondliku arvamuse paranemisest, on siiski paljud epilepsiahaiged jäänud tõrjutuks ja tahaplaanile surutuks. Oluline on saavutada olukord, kus epilepsiahaigetel on võimalik oma õiguseid realiseerida samaväärselt teiste inimestega, noortel omandada sobivat haridust, tööealistel teha võimetekohast ja turvalist tööd ning kõigil veeta kvaliteetselt vaba aega. Võimaluste parandamiseks peavad epilepsiahaigete teemad olema integreeritud kõikidesse sotsiaalpoliitika kujundamisega seotud tegevustesse.

 

MTÜ Eesti Epilepsialiit

Eestis koondab epilepsiahaigeid, nende lähedasi ja teisi epilepsiaga seotud või epilepsiast huvitatuid Eesti Epilepsialiit, mis loodi 1993. aastal. Eesti Epilepsialiidu põhieesmärgiks on olla organisatisoon, mis tegutseb epilepsiahaigete õiguste kaitse, elukvaliteedi parandamise ja toimetuleku õpetamise valdkonnas.

Oleme vabatahtlik organisatsioon. Oleme heategevuslik ja avalikes huvides tegutsev mittetulundusühing, mis oma tegevuses järgib vabaühenduste eetikakoodeksit.

Meie liikmeteks on juriidilised isikud ehk maakondlikud epilepsiaühendused.

Oma tegutsemistes teeme koostööd arstide ühendustega, teiste puuetega inimeste organisatsioonide ja kodadega. Oleme Eesti Puuetega Inimeste Koja liige.

Eesti Epilepsialiidu juhatus, mis valitakse korra aastas toimuval üldkoosolekul, on kuni viie liikmeline. Juhatuse ülesanded on toodud liidu põhikirjas.

Oleme projektipõhine asutus, mis tähendab, et meie rahastamine toimub läbi erinevate projektide elluviimise. Meid on toetatud ka erinevate ettevõtete poolt nii rahaliselt kui ka loonuseliselt. Tänu  püsiva rahastamise puudumisele, peame olema võimalikult paindlikud oma plaanides ja eesmärkide saavutamisel.

 

Missioon ja visioon

Eesti Epilepsialiidu missiooniks on toetada ja kaitsta oma liikmeskonda ja epilepsiaga seotud isikuid laiemalt ning mõjutada meid ümbritsevat keskkonda, et aidata kaasa positiivse kuvandi kujunemisele epilepsiast.

Eesti Epilepsialiidu visiooniks on tagada organisatsiooni liikmetele jätkusuutlik organisatsioon, olla avatud ja läbipaistev, aidates seeläbi kaasa piirkondlike organisatsioonide arengule.

 

Strateegilised eesmärgid

Tulenevalt Eesti Epilepsialiidu visioonist ja lähtuvalt põhikirjast on liit püstitanud järgmised strateegilised eesmärgid:

1. Epilepsiahaigete huvide kaitsmine ning ühiskondliku suhtumise parandamine epilepsiasse ja epilepsiahaigetesse.

2. Epilepsiahaigete hulgas ühtekuuluvustunde parandamine, olulise info edastamine epilepsiahaigetele ja nende lähedastele.

3. Eesti Epilepsialiidu ja tema allorganisatsioonide jätkusuutlikkuse parandamine ja tegevusvõimekuse kasv.

4. Koostöö tihendamine ja tõhustamine erinevate ühiskondlike organisatsioonidega, sh arstide ühendustega.

Strateegiliste eesmärkide täitmisel teeme tihedat koostööd oma allorganisatsioonidega. Strateegilised eesmärgid on aluseks erinevate projektide välja töötamisel ja ellu viimisel.

 

Tegevusplaan 2017-2021

Püstitatud eesmärkide saavutamiseks planeerime teha:

I Epilepsiahaigete huvide kaitsmine ning ühiskondliku suhtumise parandamine epilepsiasse ja epilepsiahaigetesse.

  1. Esitame vajadusel täiendus- ja parandusettepanekuid epilepsiahaigeid puudutavasse seadusandlusesse, eeskätt haige elukvaliteeti ja õigusi käsitlevates küsimustes.
  2. Esindame epilepsiaga inimesi sotsiaalpoliitika ja ravimipoliitika kujundamisel.
  3. Rakendame meetmed meie puudegrupi ettevalmistamiseks sotsiaalseks kaasamiseks ja ühiskonna valmisolekuks meid kaasata.
  4. Teavitame ühiskonda epilepsiast ja haiguse olemusest, nimetatud haigusega kaasnevatest probleemidest ja nende lahendamisviisidest. Jätkame ühiskonna teadlikkuse ja oskuste tõstmist epilepsia esmaabis.
  5. Anname uuemat informatsiooni epilepsiahaigetele ja nende omastele neid puudutavatest õigusaktidest, kasutades selleks kodulehekülge.
  6. Anname oma panuse suurendamaks lastega töötavate institutsioonide (koolid, lasteaiad) töötajate teadlikkust lastel esinevast epilepsiast, esinevatest ohtudest ja antavast esmaabist.
  7. Toetame ja nõustame nii epilepsiahaigeid kui ka tööandjaid epilepsiahaigete tööle saamisel, haigusspetsiifikast tingitud nõuete täitmisel ja arvestamisel.
  8. Toetame ja püüame leida võimalusi epilepsiahaigete põhi- ja täiendõppe korraldamiseks ning läbi selle enesekindluse ja iseseisvuse suurendamiseks.

 

II Epilepsiahaigete hulgas ühtekuuluvustunde parandamine, olulise info edastamine epilepsiahaigetele ja nende lähedastele.

  1. Jätkame infopäevade ja seminaride korraldamisega epilepsiahaigetele.
  2. Jätkame suvise suurlaagri korraldamisega, andes võimalusi epilepsiahaigetele ja nende omastele puhkuseks, sportimiseks ja enda kultuuriliseks arendamiseks.
  3. Arendame ja täiendame pidevalt suhtluskeskkondi (Facebook, kodulehekülg).
  4. Jätkame erinevate ühiste ürituste korraldamist, mille käigus on võimalik teadvustada probleeme, otsida neile lahendusi ja toetada üksteist.
  5. Toetame allorganisatsioonide jõulupidude traditsiooni.
  6. Tutvustame koostöös arstidega uusi võimalikke ravimeetodeid.
  7. Toetame ja nõustame koostöös spetsialistidega töövõimereformis osalemist.
  8. Osutame abi ja anname vajalikku nõu epilepsiahaigetele, nende lähedastele ja nendega töötavatele spetsialistidele.

 

III Eesti Epilepsialiidu ja tema allorganisatsioonide jätkusuutlikkuse parandamine ja tegevusvõimekuse kasv.

  1. Toetame liikmesorganisatsioonide jätkusuutlikkust, koolitame liidu ja ühingute juhatuse liikmeid eesmärgiga süstemaatiliselt edasiarendada ja edendada juhtide kompetentsi.
  2. Viime iga-aastaselt läbi rahuloluküsitluse liikmesorganisatsioonides.
  3. Planeerime liidu iga-aastaseid tegevusi kaasates allorganisatsioonide liikmeid.
  4. Toetame liikmete omaalgatuslikku tegevust. Toetame eneseteostust läbi liidu ja allorganisatsioonide tegevusvõimekuse kasvu.
  5. Lahendame allorganisatsioonide ühiseid probleeme. Nõustame ja aitame allorganisatsioone spetsiifilisemate küsimuste lahendamisel.
  6. Leiame rahastamisvõimalusi nii ühingutevaheliste kui ka liiduüleste ühisürituste rahastamiseks.
  7. Toetame uute ühingute loomist.
  8. Töötame välja ja käivitame liikmeshühingute koolitus- ja jätkukoolitusprogrammi.

 

IV Koostöö tihendamine ja tõhustamine erinevate ühiskondlike organisatsioonidega, sh arstide ühendustega.

  1. Jätkame koostööd katusorganisatsioonidega nii Liidu (Eesti Puuetega Inimeste Koda) kui ka allogranisatsioonide (piirkondlikud kojad) tasemel. Jätkame koostööd Eesti Puuetega Inimeste Fondi ja teiste puuetega inimeste organisatsioonide ja fondidega.
  2. Laiendame koostööpartnerite ringi.
  3. Teeme koostööd teiste ühendustega patsientide huvide kaitsmisel ning ravimite ja teenuste parema kättesaadavuse nimel.
  4. Arendame välissuhteid.
  5. Osaleme aktiivselt epilepsiahaigeid, nende ravi- ja rehabilitatsioonivõimalusi puudutavates uurimustöödes.
  6. Arendame koostööd arstide ühendustega. Osaleme rahvusvaheliste konverentside korraldamises.
  7. Toetame koostöös allorganisatsioonide ja arstide ühendusega esmadiagnoosituid, püüdes leida parimad võimalused rehabilitatsiooniks ja eneseabiks. Kaasame esmadiagnoosituid ühenduste tegevusse.

 

Oma eesmärkide täitmist hindame perioodi lõppedes läbi nelja indikaatori, mida kogutakse jooksvalt ja vastavalt erinevate projektide toimumisele:

  1. Liikmesorganisatsioonide tegevuse aktiivsus ja jätkusuutlikkus enesehindamise kaudu. Hindame positiivseks, kui rahuloluküsitluse tulemusest vähemalt 75% on „hea“ ja „väga hea“.
  2. Liidu ja allorganisatsioonide juhatustele koolituste läbiviimise arv, osalejate arv. Hindame tulemuse positiivseks, kui koolitustest on võtnud osa vähemalt 80% allorganisatsioone.
  3. Epilepsiahaigetele aastas läbi viidud infopäevade arv, infopäevadel osalejate arv. Hindame tulemuse positiivseks, kui infopäevadest on võtnud osa vähemalt 80% planeeritud isikute hulgast.
  4. Eesti Epilepsialiidust või tema liikmetest meediakajastuste arv kolme aasta jooksul. Hindame tulemuse positiivseks, kui igal aastal toimub vähemalt kaks meediakajastust.

 

 

Eesti Epilepsialiidu arengudokumendi elluviimise ja juhtimise eest vastutab liidu juhatus. Arengukava tegevusi viiakse ellu koostöös allorganisatsioonidega kaasates vajadusel omavalitsusüksusi, avaliku teenistuse asutusi, mittetulundus- ja ärisektorit.

Eesti Epilepsialiit vaatab oma arengukava üle korra kolme aasta jooksul.

Eesti Epilepsialiidu arengukava aastateks 2014-2016 on kooskõlastatud Eesti Epilepsialiidu allorganisatsioonidega ja kinnitatud juhatuse poolt.

 

 

Arengukava koostamist on toetanud: